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Comunicati stampa
La Presidente dell’associazione “Semi per la SIDS" in visita alla Pediatria dell’Ospedale Del Ponte
Giovedì 15 Gennaio verranno a visitare il Centro per lo Studio dei Disturbi Respiratori nel sonno, SIDS-ALTE nell’Unità Operativa di Pediatria dell’Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi di Varese la dott.ssa Ada Macchiarini, Presidente Nazionale d
La visita fa seguito ad anni di reciproca collaborazione nella campagna informativa sulle manovre utili per ridurre il rischio di SIDS che ha consentito la preparazione di un opuscolo informativo che viene consegnato a tutte le mamme al momento della dimissione nei punti nascita lombardi. Tale collaborazione è legata anche alle numerose famiglie che, grazie all’Associazione Semi per la SIDS, vengono indirizzate alla Pediatria di Varese dopo la perdita di un figlio per SIDS, o al momento della nascita di fratelli successivi.
Lo scopo di questo incontro è di stabilire le strategie comuni per il proseguimento della campagna informativa sulla prevenzione della SIDS e di identificare le modalità per ottimizzare il percorso che i genitori con storia familiare di SIDS devono effettuare presso il nostro ospedale. La presidente dell’associazione potrà osservare il laboratorio dove si effettuano le registrazioni polisonnografiche e l’ambulatorio utilizzato per le visite di controllo e per scaricare i dati raccolti dai monitoraggi cardiorespiratori domiciliari. Verrà inoltre mostrato il filmato “Un minuto per la vita”, realizzato dai medici del Gruppo del Sonno di Varese, sulle manovre da insegnare ai genitori per rianimare il proprio figlio nei primi mesi di vita in caso di necessità.
L'Associazione "SEMI PER LA SIDS" è nata a Lucca nel 1991 per iniziativa di un piccolo gruppo di genitori SIDS, famigliari ed amici. L'impegno prioritario dell'Associazione è quello di assistere in tempi rapidi le famiglie colpite da questo terribile lutto per portarle a conoscenza della vera causa di morte dei loro bambini (fino ad alcuni anni fa pochi referti medici parlavano di Sids e di conseguenza spesso le famiglie venivano coinvolte anche in indagini giudiziarie).
L’informazione alle famiglie è indispensabile per evitare che al dolore di una morte improvvisa e inspiegabile si aggiunga anche una devastante sensazione di colpa e di responsabilità. L'aiuto ed il sostegno psicologico non si interrompono qualche settimana dopo il decesso, ma continuano nel tempo sino a che l'elaborazione del lutto abbia avuto il suo corso. Nel caso, poi, in cui la famiglia desideri avere un altro figlio, l'Associazione cerca di sostenerla durante il primo anno di vita del nuovo bambino con un adeguato programma che prevede tra l'altro l'utilizzazione di monitor cardio respiratori a domicilio (è infatti opportuno tenere presente che per i fratellini il rischio di Sids è più alto di circa 5 volte).
Altro impegno dell'Associazione è quello di dialogare con i medici, di cercare di indirizzare e di stimolare la ricerca: è importante rilevare che l'Associazione non ha fini di lucro e vive di fondi derivanti da donazioni o ricavati dall’organizzazione di manifestazioni culturali e ricreative.
Altro compito importante dell'Associazione è quello della prevenzione. Attualmente sappiamo che il sopraggiungere di questa sindrome, di origine multifattoriale, è favorita da alcuni fattori ambientali, tra i quali la posizione del neonato durante il sonno assume un ruolo estremamente importante: si è visto, in particolare, che la posizione consigliabile è quella sul dorso.
Molti studi recenti, condotti in differenti paesi (USA, Francia, Nuova Zelanda, Australia, Paesi Bassi, Regno Unito) hanno dimostrato una diminuzione molto importante, intorno al 35-40%, delle morti per Sids dopo la diffusione di queste raccomandazioni. L’Associazione, sulla scorta di questi studi, ha intessuto profondi legami ed efficaci collaborazioni con alcune Amministrazioni Regionali come quelle della Toscana e della Lombardia per sviluppare progetti sulla prevenzione che hanno dato vita a delle vere e proprie campagne di informazione a livello regionale.
L'Associazione ha quindi fatto in modo che l'argomento Sids fosse oggetto di numerose trasmissioni televisive e radiofoniche, nonché di centinaia di articoli apparsi su giornali e riviste di tiratura locale e nazionale. Nel mese di febbraio 2006 il Parlamento italiano ha finalmente approvato un disegno di legge specifico sulla SIDS (legge 31 del 2/2/2006) che potrà dare finalmente una spinta alla realizzazione di un progetto omnicomprensivo a livello nazionale per promuovere le misure per la riduzione del rischio SIDS e per fornire adeguata assistenza e supporto psicologico alle famiglie colpite.
Varese, 12 gennaio 2009