La Gemma Rara
La Gemma Rara
Diagnostica e studio delle malattie genetiche
Le malattie genetiche riguardano, in Italia, un milione e mezzo di persone e colpiscano circa 200 nati ogni anno, nella sola provincia di Varese. Le persone colpite da malattie genetiche rare devono affrontare un percorso diagnostico complesso e difficile.
L'Associazione ets “La Gemma Rara” www.lagemmarara.org, nata nel 2007 in Varese, conta sulla collaborazione di collaboratori privati, aziende ed imprese di produzione, club ed associazioni, Istituti di Istruzione di primo e secondo grado.
La Gemma Rara rivolge il suo operato a tutte le persone con patologia genetica sul territorio nazionale e svolge una costante attività di ausilio dedicata all'Unità operativa SMeL specializzato in Citogenetica e Genetica Medica dell'Ospedale di Circolo di Varese, sostenendo contratti per figure professionali specializzate e incrementando l'attività diagnostica e di ricerca con strumentazioni e tecnologie di indagine di ultima generazione. L'intervento dell'Associazione consente, tal modo, di soddisfare il sempre crescente numero di richieste per visite, consulenze genetiche e test genetici, definendo una diagnosi causale in tempi accettabili per un sempre maggior numero di pazienti e per le loro famiglie.
Attività peculiari dell’Associazione sono l’organizzazione, nel territorio di Varese, di eventi di formazione professionale per personale medico e sanitario ed eventi di carattere divulgativo volti a sensibilizzare la popolazione sulle problematiche sanitarie e sociali relative alle malattie genetiche; offre, inoltre, interventi didattici con lezioni di Genetica negli Istituti di Istruzione primaria e secondaria.
La Gemma Rara fa parte dell’Alleanza Malattie Rare dal momento di costituzione della stessa nel Luglio 2017. L’Alleanza, coordinata da OMAR (Osservatorio Malattie Rare) riunisce 80 Associazioni Italiani e l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare. Nell’ambito dell’Alleanza La Gemma Rara partecipa al Tavolo di lavoro dedicato all’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI/Terapie Domociliari) ed al progetto “Raresibling” dedicato ai fratelli dei malati rari.
Ha partecipato nel 2010, assieme ad altre associazioni, al Tavolo ATS delle Malattie Rare - Provincia Varese
La gemma rara ha creato per le persone e le famiglie colpite da patologia genetica rara una GUIDA AI SERVIZI, in continuo aggiornamento, consultabile online scaricabile al sito www.malattierarevarese.it
| Presidente | Giulio Broggini |
| Sede centrale | Sede legale: V. Dandolo 5, Varese Sede operativa: presso U.O. SmeL Citogenetica e Genetica Medica, ASST Sette Laghi - Varese |
| Contatti | Tel. 375 7343385 |
| Orari di apertura | dalle 8.00 alle 16.00 |
| Sito internet | |
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| Reparto/i con cui collabora | SmeL Citogenetica e Genetica Medica, ASST Sette Laghi Varese |
| I volontari sono presenti in | SmeL Citogenetica e Genetica Medica |
