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Le malattie rare a Varese: presentazione della guida ai servizi e convegno
Sabato 1 Aprile 2017 si terrà in Varese, presso l’aula Michelangelo dell’Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi, l’evento di presentazione del volume LE MALATTIE RARE A VARESE, GUIDA AI SERVIZI, dedicato alle persone affette da malattia genetica e alle loro famiglie.
Si tratta di una brochure di agevole consultazione, che riunisce in un unico contesto informazioni di carattere medico, assistenziale e sociale, rintracciabili in svariati siti web, completate da testi illustrativi di alcune realtà mediche e sociali e di particolari situazioni di vita, derivate dalla patologia. La brochure è stata creata dall’associazione “la Gemma rara” che, dal 2007, collabora con la SSD SMeL specializzato in Citogenetica e Genetica Medica dell’Ospedale di Circolo di Varese, sostenendo lo studio e la ricerca sulle malattie rare, ascoltando la voce dei pazienti e delle famiglie ed affiancandosi a loro nel percorso diagnostico, spesso non facile.
L’evento di sabato 1° aprile fa parte degli eventi formativi dell’Ospedale di Circolo di Varese, è accreditato ECM ed è aperto a diverse categorie professionali del settore medico e sociale, ai pazienti e alle famiglie, alle associazioni.
Come da programma allegato, sono previsti un intervento della Dr.ssa Sara Gamba della Rete Regionale Malattie Rare dell’Istituto Mario Negri e relazioni scientifiche su Autismo, Sindrome di Prader Willi, Polineuropatia Cronica e Paralisi Sopranucleare Progressiva e Patologie Rare da Sbilanciamenti Genomici, tenute dai Dr. Giorgio Rossi, Alessandro Salvatoni, Angelo Maurizio Clerici e Rosario Casalone, referente scientifico dell’evento.
Alla parte scientifica seguirà la presentazione della guida ai servizi per le malattie rare in provincia di Varese e del sito web dedicato, condotta dai referenti dell’associazione “la Gemma rara”.
Autorizzazione del Tribunale di Varese n. 745 del 5/7/97
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