Quando una componente del benessere (la salute) viene meno per un qualunque problema medico, è diritto dell’individuo godere di un’accoglienza che garantisca un percorso tempestivo con un programma di orientamento diagnostico e terapeutico adeguati.

In particolare, le caratteristiche del paziente disabile grave e gravissimo (con disabilità intellettiva e neuromotoria grave con severo deficit di comunicazione) rendono molto più impegnativo un approccio medico efficace e razionale.

La struttura ospedaliera deve garantire un’organizzazione coordinata e dedicata e promuovere dei progetti di accoglienza personalizzati, adeguando i servizi al carico assistenziale di questi pazienti. Ma le cure dedicate alle persone con disabilità in ambito ospedaliero per patologie non direttamente correlate alla disabilità stessa presentano numerosi punti critici, quali per esempio la presenza di barriere materiali, organizzative/gestionali e culturali.

L’organizzazione mondiale della sanità (World Health Organization, WHO) stima che per le persone con disabilità sia raddoppiata la possibilità di trovare operatori e strutture inadeguate rispetto alle persone senza disabilità, sia triplicata l’eventualità che venga loro negata l’accesso a cure sanitarie, quadruplicata la possibilità che vengano trattate senza rispettare la loro dignità.

Il primo Progetto DAMA, acronimo di Disabled Advanced Medical Assistance, ovvero “Accoglienza medica avanzata per disabili”, è nato all’Ospedale San Paolo di Milano nell’aprile 2000 come progetto pilota della Regione Lombardia raccogliendo le istanze delle famiglie di persone con disabilità che chiedevano di veder garantito il diritto alla loro esigenza di benessere.

Tali esigenze erano state evidenziate dal Fondatore di LEDHA (Lega per i diritti delle persone con disabilità), Edoardo Cernuschi, che affermava che “il disabile grave soffre due volte una perché sta male, l’altra perché non è in grado di comunicarlo”.
Per il soggetto con grave limitazioni funzionali, le necessità diagnostiche rivestono spesso carattere di urgenza, in quanto queste persone presentano oggettive difficoltà o addirittura impossibilità  nel comunicare le proprie condizioni di salute.

La conseguenza, sul piano organizzativo, è la difficoltà da parte della struttura ospedaliera di garantire una risposta adeguata, pianificata, coordinata e dedicata, oltretutto gravata spesso da un iter particolarmente impegnativo e non sempre efficace. Allo stesso modo anche per il paziente ed i suoi necessari interpreti, i caregivers (famiglie, assistenti, educatori), l’accesso alla struttura ospedaliera viene vissuta come estremamente impegnativa e spesso escludente.

La finalità del progetto DAMA è quella di “adattare” ad ogni singolo paziente il percorso, con una gestione molto flessibile delle risorse della struttura ospedaliera ed una conseguente ottimizzazione dei tempi e della qualità dell’intervento. In accordo alla “Carta dei Diritti delle persone con disabilità in Ospedale”, documento che riassume tutti i punti chiave dell’assistenza al paziente con disabilità, presentata per la prima volta nel 2013, il Progetto DAMA si propone di ridurre le difficoltà di accesso alle cure e di garantire il diritto alla salute come previsto dall’art. 32 della Costituzione e dall’art. 25 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Per affrontare questi problemi è stata costituita un équipe dedicata (DAMA) in grado di coordinare l’attività diagnostica e terapeutica all’interno della struttura ospedaliera, con personale infermieristico e volontario dedicato all’accoglienza dei pazienti e delle loro famiglie, che vengono accolti in un luogo adeguato che sia un punto di riferimento per le famiglie al quale potersi rivolgere per riferire problemi emergenti o per richiedere consulenze in caso di necessità e che prepari ed organizzi percorsi diagnostici e terapeutici il più possibilmente individualizzati secondo le peculiari esigenze del paziente e delle loro famiglie.

E' un’equipe multidisciplinare che costituisce il nucleo che gestisce in prima persona i problemi medici e chirurgici, costruisce i percorsi diagnostico-terapeutici e coordina tutta l'attività degli specialisti e dei servizi coinvolti. Questo modello organizzativo consente di adattare ad ogni singolo paziente il percorso, con una gestione molto flessibile ed elastica delle risorse della struttura ospedaliera, con conseguente ottimizzazione dei tempi e della qualità dell'intervento, ponendo un'attenzione "centrale" alla persona disabile e ai problemi di tutto il nucleo di persone che quotidianamente vive con lui.

I servizi principali di cui ci si può avvalere sono: l’ascolto, l’accoglienza, l’assistenza sanitaria, la diagnosi, l’impostazione di percorsi terapeutici efficaci e razionali, la raccolta anamnestica dei dati clinici.

Tra gli scopi di DAMA c’è il favorire il passaggio dal curare al prendersi cura, fino al farsi carico del bisogno di aiuto espresso in maniera esplicita o implicita dal paziente. “Umanizzare la medicina, quindi: curare l’uomo, il malato e non la malattia; farsi carico della sofferenza, oltre il dolore fisico; curarsi delle persone, piuttosto che curare le persone, nell’ambito di un incontro irripetibile tra due esistenze, quella del paziente e quella del sanitario” (Patrizia Funghi: “Curare e prendersi cura. Temi di bioetica e di biodiritto”. Franco Angeli 2009).

Al termine di un periodo di osservazione, Regione Lombardia, preso atto del successo di questo progetto-pilota, decretò un finanziamento triennale per costituire un team sanitario, acquisire le apparecchiature informatiche, sviluppare corsi di formazione, informazione e pubblicità e ha fatto di questo servizio una delle priorità espresse nei suoi piani sociosanitari.

Sulla scorta del successo del lavoro fatto, DAMA è stato esportato a livello regionale a Mantova, all’Ospedale Carlo Poma, ove è attivo il Progetto Delfino dal 2010 mentre a  Varese, DAMA è stato istituito all’Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi a dicembre 2012.