www.malattierare.marionegri.it Sito del Centro Coordinamento Regionale Malattie Rare Mario Negri: informazioni sui Presidi di rete, esenzioni e associazioni per le Malattie Rare.
www.lagemmarara.org Sito dell'associazione "la gemma rara" che sostiene e collabora alle attività della S.S.D. Genetica e aiuta i pazienti e le famiglie coinvolte.
www.malattierarevarese.it Portale di MALATTIE RARE VARESE - GUIDA AI SERVIZI, a cura dell'associazione "la gemma rara".